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CO.GE.MAR, in favore delle malattie rare articolo a cura di Mirko Polisano Un’associazione in prima linea pronta a scendere in campo per affrontare conoscere e capire le malattie rare. E per dare sostegno ai genitori dei bambini malati e un sorriso ai pazienti stessi. Nasce con questi presupposti più di un anno e mezzo fa, Co.Ge.Mar. acronimo che sta per Coordinamento Genitori Malattie Rare.
A fondarla, Antonio Manzo, papà di Manuel, che sta portando avanti questa nobile battaglia. Co.Ge.Mar. ha già fatto passi da gigante ricevendo un importante riconoscimento dal Presidente della Repubblica e firmando due protocolli con il Municipio Roma XIII e l’Assessorato alle Politiche Sociali di Roma Capitale. “Tra i nostri obiettivi principali - spiega Antonio Manzo - c’è la creazione di uno sportello informativo, dove, con il raggiungimento dell’integrazione sociosanitaria, potremmo raccordare e rafforzare l’efficacia di entrambi gli interventi, facendo da collante tra le famiglie che vivono la dimensione delle malattie rare e le istituzioni. E’ un sogno che si realizza - prosegue - perché tali fondamenti appartengono a esigenze che non debbano confinare, bensì coincidere. Attraverso la collaborazione di medici competenti e professionisti qualificati coordineremo al meglio, supportando il paziente e la famiglia, dall’apprendere della malattia, ai problemi del quotidiano, alla reintegrazione nel lavoro, fino ad arrivare a superare l’angoscia di una perdita, con la convinzione di aver vissuto appieno, fino alla fine. Purtroppo questa realtà - spiega Manzo - per la maggioranza delle persone, è unicamente qualcosa di tremendo capitato a qualcun altro. Approcciarsi con le malattie rare in modo diverso, rimane una questione di mentalità, di valori e di costume, ma deve divenire un’esigenza etica. Nulla può sconfiggere la mia voglia di affrontare a muso duro questa ’vita diversa’ ma anche di difendere la memoria di quanto mi ha donato, dall’amore sconfinato al più atroce dei dolori. Mi auguro - conclude Antonio - che la coscienza nuova di chi può cambiare le cose, sappia mantenerla in vita, in nome di tutti quei bambini e quegli adulti che oggi non ci sono più, ma che la rappresentano. Solo dalla memoria nasce il futuro che non tradisce la verità della persona umana e la sua dignità”.
Lo sportello informativo è istituito presso la sede dei Servizi Sociali
del Municipio Roma XIII in via Passeroni, 24 ad Ostia ed è attivo il
lunedì pomeriggio, il primo e il terzo del mese dalle 14.30 alle 17.30.
Lo scopo è quello di aiutare le persone nel disbrigo di pratiche che si
infilano nelle maglie della lenta burocrazia e nel riconoscimento dei
propri diritti che spettato ai malati rari. Tra questi: l’invalidità
civile (legge 104), l’assistenza domiciliare, sensibilizzazione sui
medici di base, informazioni sui centri di riferimento territoriali. “Si
può percorrere la stessa strada – ha concluso Antonio Manzo – per una
qualità di vita migliore, ma soprattutto per combattere lo stesso dolore
e le stesse paure”.
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